時(shí)間：2022-07-09 02:09:51
開篇：寫作不僅是一種記錄，更是一種創(chuàng)造，它讓我們能夠捕捉那些稍縱即逝的靈感，將它們永久地定格在紙上。下面是小編精心整理的12篇星星的孩子，希望這些內(nèi)容能成為您創(chuàng)作過程中的良師益友，陪伴您不斷探索和進(jìn)步。
很多時(shí)候，他都在漆黑靜謐的夜晚那樣悲傷而孤寂的凝望著那顆最閃亮的星星。任由濃濃的憂傷如霧般輕輕籠罩住單薄瘦弱的身軀，雙手死死的環(huán)抱住微微顫抖的雙腿不愿放開。我常取笑他說：“李杰，你可不可以不要用那么落寞的姿勢。”他眨了眨眼睛，對(duì)我遙遙頭說：“每個(gè)人的生活都有一種夢幻般的顏色，惟獨(dú)我活在黑暗當(dāng)中，所以，那樣黑暗的我只適合在黑暗中生存，而那顆星星就像我一樣，是個(gè)倔強(qiáng)而憂傷的孩子。不被理解，就只好一直一直以最閃亮的方式存在著，而我是唯一一個(gè)領(lǐng)養(yǎng)他的孩子。
原來，在這個(gè)世界上真的有一種人，他們從未被幸運(yùn)女神眷顧過；從未感受過過多的關(guān)心和問候；從未在父母溫暖的羽翼下健康成長。他們就那樣殘忍的被人隔絕在這個(gè)世界之外，就那樣被這個(gè)喧囂的城市所遺忘。聽完他的故事，我有生以來第一次強(qiáng)烈的憤恨這個(gè)世界的不公，感慨這個(gè)世界的冷漠與無情，也是第一次急切而渴望的想要給予一個(gè)人我全部的溫暖。如果可以，真的很想和他一起領(lǐng)養(yǎng)那顆永恒燃燒的星星，這樣，他是否就可以不用那么孤寂，那顆星星也可以不用那么寂寞了？
他說：“我的出生本就是一個(gè)錯(cuò)誤，我就是一個(gè)喝醉酒的混混和一個(gè)無知少女在一場意外之下所誕下來的野孩子，直到7歲那年，命運(yùn)再次將這個(gè)黑暗的家庭打入地獄，將小小的我徹底打入絕望的深淵當(dāng)中再也爬不起來，在深深怨恨中度過了八年的母親再也忍受不住父親的殘暴，在那個(gè)風(fēng)雨交加的夜晚將他殺死了，那時(shí)的我剛好不在家，等第二天被人急匆匆?guī)Щ厝r(shí)看到的只是一大群穿著冰冷制服的警察，而戴上手銬被押送的是我的媽媽。”聽到這里，我緊緊的捂住自己的嘴唇，生怕那些哽咽在喉嚨里的哭泣聲流瀉出來令他再度感傷。
他看了看我早已淚流滿面的臉，輕蔑的笑了笑，隨即又面不改色的陷入了對(duì)悲慘往事的回憶中，他說：“我的生命不過笑話一場，而那顆星星是我在無數(shù)個(gè)黑夜里唯一的溫暖，我怎么舍得它獨(dú)自憂傷。”忽然記起了很多年前，那個(gè)會(huì)圍繞在我身邊整天用童稚聲音跟我說：“姐姐，我以后要當(dāng)警察，警察可以拿槍，這樣，爸爸就不敢欺負(fù)媽媽了。”那樣小而柔軟的身體緊緊的挨著我拉著我的手不肯放開。如今，那年小小的我們都已長大，對(duì)于那些掙扎在夢魘中的寂寞，荒蕪，還是交給時(shí)間慢慢淡漠。依稀間，我仿佛又聽見了小四在用他輕輕淺淺，明明滅滅的聲音在碎碎念著：
我在天堂向你俯身凝望
就像你凝望我一樣略帶憂傷
我在九泉向你抬頭仰望
就像你站在曠野之上
仰望你曾經(jīng)圣潔的理想
總有一天我會(huì)回來
帶回滿身木棉與紫荊的清香
帶回我們曾經(jīng)閃閃發(fā)亮的童年時(shí)光
然后我告訴你
我已找到天堂
很多時(shí)候，我們都在埋怨自己的父母，埋怨他們沒能給我們一個(gè)養(yǎng)尊處優(yōu)的生活環(huán)境；沒能給我們一副傾國傾城的美麗容顏，沒能給我們一個(gè)智力高超的聰明頭腦。如今，聽完他的故事，我已深有感觸，其實(shí)，我們都應(yīng)該慚愧，我們總是不安于現(xiàn)狀，總是竭盡全力想要索取更多，而對(duì)于大多數(shù)人來說，我們擁有的已經(jīng)太多。
像這樣的事情發(fā)生的多了，人們都說，規(guī)規(guī)木天生搭錯(cuò)了神經(jīng)，是一個(gè)十足的傻孩子。
在規(guī)規(guī)木生活的那個(gè)村莊，大人們都有摘星星的本領(lǐng)。星星是什么呢？遙望漆黑的夜空，星星看起來只是一些繁密的小亮點(diǎn)，不過那是假象。摘下來的星星會(huì)從空中滑落，摔到地上，露出本來的面目，有的是一條魚，有的是一朵蘑菇，有的是一穗棒子，有的是一枚石榴，有的是一粒松子，有的是一顆鮮紅的漿果……
村莊里的人世世代代依靠這個(gè)生活，每天晚上都要很勤奮很勤奮地摘星星。摘不到星星的人，很笨的人，就只有依靠露水勉強(qiáng)維持生命，一輩子窮苦貧困。
規(guī)規(guī)木很快也到了要摘星星的年齡。大人們教授給他摘星星的咒語：天上長著一棵樹嗎？那些發(fā)亮的是星星吧，午夜的化裝舞會(huì)結(jié)束了。星星啊，快快露出你的本來面目吧……
規(guī)規(guī)木睜著黑白分明的眼睛，有些無辜。背這段咒語對(duì)他來說也許太難了。
“那月亮?xí)鞘裁茨兀俊?/p>
“真是一個(gè)傻孩子，教都教不會(huì)，你管月亮是什么呢，生活需要星星帶來的實(shí)惠啊！”
“為什么沒有人摘月亮呢？難道月亮不可以摘嗎？”
“沒有！真傻啊，沒有人做過的事情，為什么要去做呢？”
大人們咂咂舌頭，認(rèn)為規(guī)規(guī)木傻得不可救藥。
“我不喜歡閃閃的星星！我只愛金黃的月亮！我要摘月亮！我的心中只有月亮！”
大人們睜大了驚恐的眼睛，心想，規(guī)規(guī)木不但傻：還簡直是瘋了呢。
可是月亮怎么摘呢？在規(guī)規(guī)木生活的村莊里，世世代代，人們老老實(shí)實(shí)地摘星星。從來沒有一個(gè)人摘過月亮，甚至從來沒有一個(gè)人想過要摘月亮。規(guī)規(guī)木仰望圣潔的月亮，內(nèi)心抑制不住一陣激動(dòng)。在他發(fā)呆的時(shí)候，天空不時(shí)有星星滑落，四周傳來大人們摘到星星時(shí)快樂的尖叫和口哨聲――啊！是一朵蘑菇！哇！是一穗棒子耶……
因?yàn)橐?guī)規(guī)木不去摘星星，他便只有依靠露水維持生命。
他想了很多摘月亮的辦法。他用細(xì)細(xì)的藤條織成網(wǎng)子，看著河水里月亮美麗的倒影，他就把網(wǎng)子撒了下去，結(jié)果幾網(wǎng)下來，只打撈到幾條星星落到水里變成的魚。他把魚放生，月亮的影子在水里笑著看他。
他想留住月亮的影子，便用隨身的一只木碗，盛滿了水，把月亮的影子端回家。他想在白天也看到月亮，就找來黃色的顏料，在玻璃上，仔細(xì)認(rèn)真地畫著月亮。
月亮的那種金黃，代表著高貴和孤獨(dú)，規(guī)規(guī)木認(rèn)真涂抹著自己心中想象的黃色――那是金子的顏色嗎？那是迎春花的顏色嗎？那是初生的鵝，喙上的顏色嗎？他想象著各種黃色，來描繪心中的月亮。
黎明，天空上的月亮隱退，規(guī)規(guī)木描繪的月亮卻真實(shí)地留在了玻璃上。
盡管大人們嘲笑規(guī)規(guī)木，孩子們卻非常喜歡。總是有孩子來規(guī)規(guī)木這里看月亮。“多么美好的月亮，畫得真棒！”“我可以摸一摸它嗎？像真的一樣！”每當(dāng)這時(shí)，規(guī)規(guī)木黑白分明的眼睛就閃爍出快樂的光芒。可是畫得再好也不是真的月亮！于是，規(guī)規(guī)木的眼神在瞬間的滿足中黯淡下去。摘月亮的野心，還是日益膨脹著，令他的心靈不能安寧。
因?yàn)橐揽柯端銖?qiáng)維持生命，規(guī)規(guī)木的身體非常虛弱，就像沒有見過陽光的豆芽菜，身材瘦弱修長，臉色無比蒼白。也許，自己活不了多久了。規(guī)規(guī)木想。
晚上，月亮又像一個(gè)氣球一樣輕盈地升起在天空。規(guī)規(guī)木覺得，月亮如果真的是一個(gè)氣球，摘起來就好辦得多了，只要拽住捆氣球的繩子，一牽，月亮不就下來了嗎？可是，月亮不是氣球啊！自己難道希望月亮是氣球嗎？規(guī)規(guī)木搖了搖頭。
規(guī)規(guī)木希望的月亮是什么呢？是一座花園，里面有帶煙囪的小房子，有紅楓樹，有籬笆樁，有蝴蝶飛舞，有自己想要的生活。在那種生活里他會(huì)遇到一個(gè)美麗的女孩，那個(gè)女孩，是另一個(gè)自己――那個(gè)女孩就是月亮吧。想到這里，他整個(gè)心靈戰(zhàn)栗起來。
相對(duì)于那些摘星星的人，自己想要得到的確實(shí)太多了吧？這么想的時(shí)候，規(guī)規(guī)木悲從中來，眼淚吧嗒吧嗒地落到調(diào)色盤里。淚水稀釋著調(diào)色盤里已凝固的顏料。很快，調(diào)色盤里流動(dòng)著一種閃耀的黃色。他用細(xì)弱的手指蘸了蘸，在玻璃的月亮上輕輕地涂著，涂著涂著，奇跡突然發(fā)生了一月亮自己離開了窗戶上的玻璃，輕飄飄地飛出去了。
規(guī)規(guī)木內(nèi)心一驚，拼盡全力追出去。追著追著，追到一片樹林里。月亮不見了。樹林深處似乎有人影翩然，規(guī)規(guī)木好奇地向前走去，越走越近，就像自己無數(shù)次想象中的那樣。然后，他發(fā)現(xiàn)樹林深處竟然藏著一座花園。在花園綠茸茸的草地上。他看到了自己想象中的女孩――她穿著黃色大襟的衫子，嫩綠的筒褲，鮮紅的綠色扒邊的軟軟的小布鞋，烏黑的頭發(fā)披散著。看到規(guī)規(guī)木，她微微地挑起兩邊嘴角，柔柔地笑著。
“我在這里等了一千個(gè)世紀(jì)。這么美麗的地方，為什么一直沒有人找過來呢？”
規(guī)規(guī)木的眼睛里滿含著熱淚。他居然一句話也說不出來。
陽陽今年兩歲半，自10個(gè)月斷奶后他一直是由外公外婆照看的，兩位老人非常疼愛外孫，盡管孩子講話較晚，到現(xiàn)在為止吐字還不清楚，但令他們感到很高興的是，陽陽可以不吵不鬧地自己玩上1～2個(gè)小時(shí)，有時(shí)在原地打圈很多次也不會(huì)厭倦。在外婆看來，孩子很乖很好帶，也很少惹麻煩，但他們卻對(duì)孩子發(fā)育異常和異常行為忽視了，最后經(jīng)醫(yī)院專家會(huì)診，陽陽被確診為自閉癥。
導(dǎo)致兒童自閉癥的原因
兒童自閉癥可能與下列因素有關(guān)，或在多種因素共同作用下發(fā)病——
1.腦器質(zhì)性損害：如產(chǎn)傷、宮內(nèi)窒息、中毒、感染等，15%～50%的患兒伴癲癇發(fā)作、腦電圖異常，腦CT、磁共振有非特異性改變。有的伴有神經(jīng)系統(tǒng)體征、軀體畸形等。先天性風(fēng)疹病毒感染、巨細(xì)胞病毒感染均可能與自閉癥發(fā)病有關(guān)。
2.遺傳因素：部分患兒與遺傳因素有關(guān)，遺傳因素對(duì)孤獨(dú)癥的作用已趨于明確。
3.免疫功能異常：具有免疫功能的淋巴細(xì)胞數(shù)量減少，活性減低，抵抗感染的功能下降。
4.神經(jīng)內(nèi)分泌和神經(jīng)遞質(zhì)：兒童行為與神經(jīng)遞質(zhì)密切相關(guān)。有研究資料認(rèn)為，中樞神經(jīng)系統(tǒng)5－羥色胺和（或）多巴胺活性下降，伴有下丘腦功能障礙則可產(chǎn)生自閉癥。也有認(rèn)為本癥表現(xiàn)孤獨(dú)、與別人建立不起感情等癥狀是因腦內(nèi)啡呔類物質(zhì)的神經(jīng)遞質(zhì)作用異常所致。
5.認(rèn)知缺陷因素：有人提出了認(rèn)知功能與社會(huì)功能相關(guān)的學(xué)說，認(rèn)為心理認(rèn)知缺陷損害了孤獨(dú)癥患兒對(duì)他人精神狀態(tài)的理解能力，導(dǎo)致社會(huì)交往能力的缺乏，甚至對(duì)待人就像對(duì)待無生命的物體，常錯(cuò)誤理解別人有意識(shí)的行為。
6.多種病因：許多研究表明，自閉癥常與某些疾病同時(shí)存在，如脆性X綜合征、結(jié)節(jié)性硬化、肌營養(yǎng)不良、先天性風(fēng)疹、苯丙酮尿癥以及瞟呤代謝病等，故認(rèn)為自閉癥是一個(gè)多種病因的神經(jīng)綜合征。
兒童自閉癥的表現(xiàn)
兒童自閉癥是一種發(fā)生在兒童早期的全面性精神發(fā)育障礙性疾病，主要有以下表現(xiàn)：
■孤獨(dú)離群，不會(huì)與人交往。有的患兒從嬰兒時(shí)期起就表現(xiàn)這一特征，如從小就和父母親不親，也不喜歡要人抱；不主動(dòng)找小孩玩，別人找他玩時(shí)表現(xiàn)躲避，對(duì)呼喚沒有反應(yīng)，總喜歡自己單獨(dú)活動(dòng)；周圍發(fā)生什么事似乎都與他無關(guān)，很難引起他的興趣和注意，目光經(jīng)常變化，不易停留在別人要求他注意的事情上面；另外他們的目光不注視對(duì)方甚至回避對(duì)方的目光，平時(shí)活動(dòng)時(shí)目光也游移不定，看人時(shí)常瞇著眼，很少微笑。
■言語障礙突出。大多數(shù)患兒言語很少，會(huì)說會(huì)用的詞匯有限，即使有的會(huì)說，也常常不愿說話而寧可以手勢代替。有的會(huì)說話，但聲音很小，很低或自言自語重復(fù)一些單調(diào)的話；也有的患兒只會(huì)模仿別人說過的話，而不會(huì)用自己的語言來進(jìn)行交談。
■興趣狹窄，行為刻板重復(fù)，強(qiáng)烈要求環(huán)境維持不變。自閉癥兒童常常在較長時(shí)間里專注于某種或幾種游戲或活動(dòng)，如著迷于旋轉(zhuǎn)鍋蓋，單調(diào)地?cái)[放積木塊，熱衷于觀看電視廣告和天氣預(yù)報(bào)，面對(duì)通常兒童們喜歡的動(dòng)畫片則毫無興趣。一些患兒天天要吃同樣的飯菜，出門要走相同的路線，排便要求一樣的便器，如有變動(dòng)則大哭大鬧表現(xiàn)明顯的焦慮反應(yīng)，不肯改變其原來形成的習(xí)慣和行為方式，難以適應(yīng)新環(huán)境。多數(shù)患兒同時(shí)還表現(xiàn)無目的活動(dòng)，活動(dòng)過度，單調(diào)重復(fù)地蹦跳、拍手、揮手、奔跑旋轉(zhuǎn)，也有的甚至出現(xiàn)自傷自殘，如反復(fù)挖鼻孔、摳嘴、咬唇、吸吮等。
孩子得了自閉癥父母怎么辦
1.訓(xùn)練并培養(yǎng)孩子良好的生活習(xí)慣。我們常說良好的習(xí)慣不易養(yǎng)成，一般孩子已是如此，更何況自閉癥的孩子。自閉癥孩童有行為固定性的毛病，如果將他們這種固定性的毛病轉(zhuǎn)成固定的良好生活習(xí)慣的話，雖然他們不擅長于與人溝通、打交道，但起碼會(huì)對(duì)其今后的成長有所幫助。這些良好習(xí)慣必須從日常生活訓(xùn)練起。如刷完牙后，牙刷、牙膏、漱口杯要?dú)w位；鞋子脫下時(shí)要擺整齊等。
孩子總有一天要長大，要過群體的生活，就要學(xué)會(huì)這些生活自理的好習(xí)慣。許多父母也許是愛子心切，常常幫孩子把有關(guān)生活技能的基本事項(xiàng)都做好，這并非是真正的照顧他們，而是剝奪了他們學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)。要開始下達(dá)口令叫他們自己動(dòng)手的確是很難的，但做父母的絕對(duì)不能沒有耐心，一定要把握原則“教孩子如何做，而不是幫他們做”。
2.隨時(shí)隨地保持孩子整潔的外貌。自閉癥的孩童缺乏照顧自己的能力。因此，若能隨時(shí)幫他們保持整潔，不僅是小朋友，就連大人也會(huì)愿意接近他們。如此一來才能增加孩子們與人互動(dòng)的頻率。那孩子才有學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)，有利于病情的好轉(zhuǎn)。
3.教導(dǎo)孩子熟練問候的語句。自閉癥的孩童大部分有語言上的障礙，這也是他們難以建立人際關(guān)系的原因。讓孩子學(xué)會(huì)并熟練日常的問候語：某某人早、某某人好、謝謝、對(duì)不起、不客氣、沒關(guān)系等。這些語句并不長，也較容易教，但重要的是訓(xùn)練他們講這些話的習(xí)慣。有禮貌的孩子每個(gè)人都喜歡，最起碼孩子們學(xué)會(huì)熟練的運(yùn)用這些問候語，不會(huì)讓人家一眼就覺得與常人不一樣。
一位國外專家描述這個(gè)群體：“我和你們沒什么不同，只是我來自外星。”
他們，有一個(gè)共同的稱謂――孤獨(dú)癥兒童。人們給他們?nèi)×艘粋€(gè)美麗的名字：星星的孩子。他們不聾、不盲、不啞，但對(duì)周圍的世界充耳不聞、視而不見，一人一世界、一人一星球。
認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥
孤獨(dú)癥（又稱自閉癥），它是一種腦損傷造成的疾病，多數(shù)患兒在社會(huì)缺失的同時(shí)合并有智力障礙。該癥一般起病于36個(gè)月以內(nèi)，主要表現(xiàn)為三大類核心癥狀，即：社會(huì)交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式。
孤獨(dú)癥病因還不完全清楚，但研究表明，某些危險(xiǎn)因素可能同孤獨(dú)癥的發(fā)病相關(guān)。引起孤獨(dú)癥的危險(xiǎn)因素可以歸納為：遺傳、感染與免疫和孕期理化因子刺激。
最新的資料顯示，孤獨(dú)癥的發(fā)病率在1/88，占我國精神殘疾首位。男孩女孩發(fā)病比率為4：1。
就目前情況來看，多數(shù)患兒預(yù)后不良，大部分需要終身訓(xùn)練和照顧，部分兒童可基本生活自理，只有極少部分兒童能融入社會(huì)，擁有正常化的生活。
目前形成的共識(shí)是：一、孤獨(dú)癥是無法完全治愈的；二、孤獨(dú)癥不是心理疾病，是先天大腦損傷的生理疾病；三、孤獨(dú)癥的最好治療方式是讓他融入正常社會(huì)，精神層次不能強(qiáng)求與正常人一樣，行為模式可與正常人一樣教養(yǎng)，最佳治療時(shí)期3歲前開始為宜。
星星的孩子，與眾不同
5月一個(gè)下午，在深圳紫飛語特殊兒童康復(fù)中心，孤獨(dú)癥孩子正在“上課”，他們的家長則在休息區(qū)等待。“這樣做”“你真棒”老師夸張的教學(xué)聲不時(shí)從教室傳來。等待孩子們下課的家長對(duì)這些聲音早已習(xí)以為常，有的靜靜地坐在那里，或繡著十字繡，或翻看著手機(jī)。
透過教室磨砂玻璃中間的空隙，記者看到一群孩子正在跟著老師的指令揮動(dòng)小手；一對(duì)一的訓(xùn)練室內(nèi)，老師翻出一張花花綠綠的圖片向一個(gè)孩子問著問題；寬敞的活動(dòng)訓(xùn)練室里，幾個(gè)孩子正在老師的幫助下做著感統(tǒng)訓(xùn)練，有的走獨(dú)木橋，有的推著大龍球，有的在蕩秋千。乍一看，他們與其他的小朋友并沒有什么區(qū)別，可仔細(xì)觀察，有的孩子眼神淡漠，有的孩子沖動(dòng)，不聽指令，即使老師發(fā)出停止指令后，仍不停跳動(dòng)。下課時(shí)，記者注視著一個(gè)穿白色條紋T恤孩子，當(dāng)他無意看到記者時(shí)，立刻將視線轉(zhuǎn)開，不與記者眼神對(duì)視。一位媽媽讓孩子對(duì)記者說阿姨好，孩子一直埋著頭。在這位媽媽的再三重復(fù)下，孩子才說：“阿-姨-好。”聲音含糊不清。
家長，有苦有痛有堅(jiān)持
“我們生一個(gè)的是倒霉，你們生兩個(gè)（第一個(gè)孩子是正常的，第二個(gè)孩子患有自閉癥）的是活該。”孤獨(dú)癥孩子的媽媽們在休息室相互開著玩笑。
“我第一個(gè)女兒是正常的，老公想要個(gè)男孩，生出來還是個(gè)女孩，查出有孤獨(dú)癥。雖然我跟我老公埋怨過，但是還是自己的孩子啊。說不累是假的，天天得看著，回去還要做訓(xùn)練，孩子白天晚上都鬧，哭得鄰居都跟我們說了好多回了。我想睡想著她這樣子，怎么也睡不好。不過我跟我老公說好了，不管怎樣，我們會(huì)一直堅(jiān)持下去。”一位身形略胖的媽媽語氣很堅(jiān)定。
“在他一歲多時(shí)發(fā)現(xiàn)不對(duì)勁了，沒有正常同齡孩子的表現(xiàn)，那時(shí)我們就開始留心查資料，也懷疑是孤獨(dú)癥。但沒確診前心里還是抱有一些幻想，希望他只是發(fā)育得晚一些。三歲確診，雖然之前有了心理準(zhǔn)備，但確診后還是非常難過。雖然現(xiàn)在孤獨(dú)癥可以生第二胎，很多親戚也勸我們再生一個(gè)。我們曾經(jīng)也想過，但一個(gè)是經(jīng)濟(jì)條件的限制，還有生第二胎得自閉癥的可能性也存在，而且就算第二個(gè)孩子長大了，他也得有自己的生活。我們想，就一個(gè)算了。現(xiàn)在孩子生活能夠基本自理，可以獨(dú)立地吃飯穿鞋子，單獨(dú)對(duì)他發(fā)出指令他也能理解。最感動(dòng)的是，他之前不會(huì)說爸爸媽媽，四歲多的時(shí)候，有一天他突然說了“媽媽”兩個(gè)字，雖然不是很清楚，但我終于聽到了。等了這么多年，聽到他叫我，當(dāng)時(shí)我眼淚就要出來了。這讓我感覺我的辛苦沒有白費(fèi)。”穿著亮色條紋連衣裙的媽媽淡定從容。
家庭，與希望相守與痛苦為伴
幾乎每個(gè)家庭在得知孩子得了孤獨(dú)癥之后都經(jīng)歷了絕望――迷茫――接納――積極治療的過程。有的家長接受不了現(xiàn)實(shí)或者承受不住壓力，放棄了，而大部分的家庭，決定與孤獨(dú)癥抗?fàn)幍降住?/p>
“現(xiàn)在我還在工作，孩子平時(shí)由老人帶。我不希望因?yàn)楹⒆踊脊陋?dú)癥而讓整個(gè)家庭變得沒有希望，我和老公承擔(dān)著經(jīng)濟(jì)壓力，而老人們承擔(dān)著孩子的日常生活和他人的壓力。我很感謝爸爸媽媽的支持，家人的團(tuán)結(jié)讓我們這個(gè)家庭變得更加堅(jiān)強(qiáng)。”楊兒媽媽說，她的孩子7歲多，是典型的孤獨(dú)癥孩子。她不單只關(guān)注自己孩子的康復(fù)狀況，還是“四葉草JZ成長俱樂部”QQ群里的“秘書”，一有孤獨(dú)癥的相關(guān)活動(dòng)，她總是積極聯(lián)系家長、協(xié)助組織活動(dòng)，義務(wù)地為孤獨(dú)癥家庭服務(wù)。
專家解讀：星星的孩子，首先需要家人接納
深圳市計(jì)生中心心理學(xué)博士何勝昔認(rèn)為，星星的孩子，首先需要家人接納。如果父母不能坦然接納孩子的特質(zhì)，這將會(huì)給自己也給孩子帶來壓力。其實(shí)孤獨(dú)癥孩子家庭仍然有歡樂、欣喜、開心。生命的生存形式很多，孤獨(dú)癥只是其中的一種。父母要用正常心態(tài)接受，了解、學(xué)習(xí)、適應(yīng)孩子的需求。特殊孩子的生命也需要得到理解和尊重。他們的到來不是來懲罰父母的，而是來啟發(fā)人類愛心的。父母要按孩子的意愿來成長，不能把自己的意愿強(qiáng)加給孩子。
家長要整理好生活和家庭里的其他事情，把心安定下來，先把自己安定好，有照顧好自己的能力，處理好自己的情緒，才能照顧好特殊的孩子。每個(gè)孩子都像一扇緊閉的門，不要用力去撞擊，要找到那把鑰匙去打開孩子的心門。家人間的相互支持能使家庭凝聚力更強(qiáng)，有一點(diǎn)需要指出的是，爸爸的付出也是無私的。雖然一般孤獨(dú)癥家庭都是媽媽辭職全職帶孩子，但是如果沒有爸爸的辛勤勞動(dòng)，給予經(jīng)濟(jì)上的全力支持，媽媽又怎么可以安心帶孩子呢？
期盼，社會(huì)的理解和寬容
太多的人不了解孤獨(dú)癥，對(duì)孩子家庭的歧視，讓孤獨(dú)癥孩子家長們的心對(duì)外界，對(duì)他們的朋友都是相對(duì)封閉的，因?yàn)楹⒆樱麄兟呀?jīng)很少和正常孩子的家長交友，但是他們的心朝著同樣命運(yùn)的群體開放。“因?yàn)槎际亲蚤]孩子的父母，所以大家最關(guān)心的話題和對(duì)生活的領(lǐng)悟及感受有共同點(diǎn)，更能互相理解。”穿亮色衣服的媽媽說。
2012年，深圳一小學(xué)19位家長聯(lián)名要求學(xué)校勸退一個(gè)孤獨(dú)癥學(xué)生。“他們和別的孩子不一樣，需要更多理解和包容。”這是幾位孤獨(dú)癥家長發(fā)出的共同感慨，社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥了解太少，制度對(duì)這個(gè)群體支持不夠完善，讓孩子不單只是在求學(xué)路上步履維艱，即便是日常的生活中，他人的異樣眼光也讓孤獨(dú)癥孩子的家人承受巨大壓力。“一次在公車上，一對(duì)小情侶看著我跟我孩子，男的對(duì)女的說那小女孩好奇怪，像傻子。他聲音很大，聽得我很想罵人。”“我牽著孩子在小區(qū)走著，他正吃著冰淇淋，突然把我的手甩開，用沾著冰淇淋的手抓住一個(gè)男人的褲子。我趕緊向那個(gè)男人道歉，說我去把他的褲子洗干凈。可那種眼神，看著心里好難受。”
對(duì)孤獨(dú)癥家長來說，他們需要的不僅僅是在經(jīng)濟(jì)上的幫助，更希望他們的孩子能夠得到社會(huì)的接納和認(rèn)可。他們希望他們的孩子能夠跟普通孩子一起上學(xué)，希望孩子能夠得到一份工作，希望孩子在他們老去之后還能有尊嚴(yán)地活下去，可對(duì)于普通孩子來說再正常不過，但對(duì)于孤獨(dú)癥孩子來說可能只是奢望。
當(dāng)大家在大街上看到一個(gè)母親牽著一個(gè)表情呆滯、行為異常的孩子不會(huì)不由自主地躲讓；當(dāng)在餐廳聽到一個(gè)孩子發(fā)出奇怪的聲音，焦躁不安地敲打著餐具或桌子，不會(huì)投來鄙夷的目光；當(dāng)自己孩子的班級(jí)接納一個(gè)孤獨(dú)癥孩子入班學(xué)習(xí)的時(shí)候，給予的是關(guān)懷和理解，而不是抗議和聯(lián)名勸退時(shí)，相信大家的愛心能讓孤獨(dú)癥孩子體會(huì)到溫暖，不再孤獨(dú)。
問題，星星孩子的未來怎么辦？
“我走了之后，你怎么辦？”《海洋天堂》里，王心誠的疑問正是眾多孤獨(dú)癥孩子家長的心頭大石。
“我現(xiàn)在身體還算好，我就一直照顧他，老了之后還能動(dòng)，我也將繼續(xù)照顧他。我希望社會(huì)上有一個(gè)能夠暫時(shí)的寄放孩子的場所，讓我們在累了病了或者有事的時(shí)候能把孩子放在那幾個(gè)鐘，讓我們也喘口氣就好了。”
“我最擔(dān)心的就是我們走了后，孩子怎么辦？目前國家好像還沒有相關(guān)的安置機(jī)構(gòu)。”康復(fù)中心一個(gè)皮膚略黑，臉色憔悴的媽媽說。
“像其他國家，比如在日本，對(duì)于大齡孤獨(dú)癥患者有一種救助模式，建立庇護(hù)性工廠，然后孤獨(dú)癥患者由正常人帶領(lǐng)一起勞動(dòng)，按能力來分工，使孤獨(dú)癥患者在正常人輔助下以半社會(huì)化方式參與勞動(dòng)。希望我們國家也建立這樣類似的模式，讓孩子至少有尊嚴(yán)地活著。在我們老了走了后，能夠更放心一些。”
對(duì)于孤獨(dú)癥孩子的未來，有些專家表示，有三類渠道可以嘗試探索。第一，探索孤獨(dú)癥患者的職業(yè)化教育；第二，在孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)探索融合教育，讓孤獨(dú)癥孩子們逐漸適應(yīng)正常的學(xué)校教育，為孤獨(dú)癥患者將來適應(yīng)社會(huì)打下基礎(chǔ)；第三，官辦第三方委托機(jī)構(gòu)監(jiān)督孤獨(dú)癥家庭財(cái)產(chǎn)變賣和未來用途，當(dāng)孤獨(dú)癥家庭的父母逐漸老去，他們把變賣的家產(chǎn)統(tǒng)一放到這個(gè)第三方機(jī)構(gòu)，并以書面的形式進(jìn)行委托，這個(gè)機(jī)構(gòu)則負(fù)責(zé)接收他們的財(cái)產(chǎn)以及執(zhí)行父母對(duì)孩子的用錢計(jì)劃。
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“孤獨(dú)癥關(guān)愛”項(xiàng)目，給星星的孩子多一份愛
2010年，深圳市人口基金會(huì)、深圳市計(jì)劃生育服務(wù)中心、深圳市衛(wèi)生和人口計(jì)生科研所共同創(chuàng)辦了“孤獨(dú)癥關(guān)愛”項(xiàng)目。市計(jì)生服務(wù)中心利用生殖健康教育基地，舉辦孤獨(dú)癥相關(guān)科普知識(shí)講座和沙龍活動(dòng)，為孤獨(dú)癥患兒的父母開展心理健康輔導(dǎo)和家庭康復(fù)培訓(xùn)，推廣孤獨(dú)癥兒童教育和康復(fù)理念，為孤獨(dú)癥孩子打開智慧之門。
“孤獨(dú)癥關(guān)愛”項(xiàng)目內(nèi)容：
1.發(fā)起“喝咖啡、獻(xiàn)愛心”活動(dòng)：此項(xiàng)活動(dòng)計(jì)生中心早在2010年就已經(jīng)發(fā)起，充分利用生殖健康教育基地籌集輔助兒童孤獨(dú)癥的專項(xiàng)慈善基金。
2.開展宣傳活動(dòng)：定期舉辦有關(guān)兒童孤獨(dú)癥的科普知識(shí)講座和沙龍活動(dòng)，讓更多的青年人認(rèn)識(shí)兒童孤獨(dú)癥，提高民眾對(duì)出生缺陷干預(yù)工作的認(rèn)識(shí)。
3.開展心理健康輔導(dǎo)和減壓活動(dòng)：專門為兒童孤獨(dú)癥的父母和監(jiān)護(hù)人開展心理健康輔導(dǎo)和減壓活動(dòng)，讓他們不但能夠?yàn)樽优瞰I(xiàn)愛心，也要活出自己的人生風(fēng)采。
4.提供特定服務(wù)：選派具有精神醫(yī)學(xué)和心理學(xué)背景的生殖健康咨詢師專門開展咨詢門診，并且在“計(jì)劃生育服務(wù)中心網(wǎng)”上開辟專欄。
我叫艾瑞，是一個(gè)星星的孩子，我不愛說話，我期望能找到一個(gè)跟我一樣的小孩。我在星語學(xué)校里認(rèn)識(shí)了很多朋友！我最好的朋友是——米琪兒！！！
從小，我就很傷父母的心。我是星星的孩子，每當(dāng)我脆弱的媽媽看見別人的孩子在跟父母撒嬌，她就會(huì)“嗚嗚”的哭起來。我不是演員，我不想演那么肉麻的戲，我不愛我的父母，因?yàn)樗麄儾欢梦业恼Z言，我想睡覺時(shí)，他們?nèi)o我一個(gè)奶瓶；我想出去玩時(shí)，他們抱我上床；我想吃東西時(shí)，他們帶我下去玩……
我很想很想說：“爸爸、媽媽，我愛你!”可惜他們聽不懂！
也許吧，只有米琪兒才聽得懂。
我遇到了米琪兒，我生命中第一次聽到有人對(duì)我說：“我叫米琪兒，交個(gè)朋友吧！”我的淚水涌了上來，原來，當(dāng)你第一次聽到別人說話時(shí)，是多么美好呀！
下雨，堵車，遲到了。慌慌張張的摸黑把自己安頓在椅子上，抬頭，畫面中戴著眼鏡的慈父還是代替不了印象中那個(gè)不茍言笑，能把一根棍子舞的呼呼生風(fēng)的功夫皇帝。自閉癥兒子也還是那個(gè)為了在大都市中有個(gè)蝸居而舍不得買一個(gè)18元錢冰淇淋的小貝。直言不諱的說，我覺得李連杰和文章在此片中的轉(zhuǎn)型都不成功。整部影片，李連杰所扮演的父親想在自己最后的日子里教會(huì)自閉癥兒子最基本的生存方法：煮雞蛋、拖地、購物、坐公交車。這時(shí)候父親的內(nèi)心應(yīng)該是焦慮中的無助，不舍中的無奈。李連杰的氣質(zhì)從骨子里帶點(diǎn)強(qiáng)勢，這個(gè)角色我覺得應(yīng)該找個(gè)氣質(zhì)更普通更弱勢的演員。文章的表演看的出很用心，但是首先從年齡上來講，他就已經(jīng)不適合這個(gè)角色了，22歲自閉癥兒子跟26歲外形時(shí)尚的文章，怎么著也重疊不到一塊兒去。
自閉癥兒子在海洋館里無拘無束的暢游，就像是在自己的世界中按照自己的方式去愛去感受生活。他也渴望和別人的感情交流，才會(huì)用最單純的心去依戀馬戲團(tuán)扮演小丑的女孩。影片中給我印象最深的鏡頭是父親在床邊要起身時(shí)，兒子從睡夢中伸出手尋找父親的訊息，父親用手指輕輕碰了碰兒子的手心，不需要任何語言，父子的心通過這樣一個(gè)最簡單的動(dòng)作連在了一起。給我印象最深的一句話，是父親嘗試送兒子去福利院失敗后的感慨：“去孤兒院年齡太大，去福利院年齡太小。”這的確道出了已成年的自閉癥孩子的生存窘境：父母終會(huì)先他們而去，如果沒有親戚或好心人的收留，父母的離去也就意味著他們末日的到來。這個(gè)問題應(yīng)該引起全社會(huì)的關(guān)注，但是究竟該怎樣安置這樣的弱勢群體，目前，有關(guān)部門、社會(huì)團(tuán)體、公益組織，都沒有一個(gè)妥善的辦法。
自閉癥孩子，星星的孩子，只有星星能聽懂他們的語言。星星的孩子，要怎樣在塵世中快樂的生活？
2008年10月9日 星期四 晴
《數(shù)星星的孩子》讀后感
甘肅省靖煤公司二中小學(xué)部二（3）班 楊淇
今天，爸爸讓我讀《數(shù)星星的孩子》。
古時(shí)候，有個(gè)孩子叫張衡，他特別愛數(shù)星星。夜深了，他仍然注視著夜空，他發(fā)現(xiàn)北斗星圍著北極星在移動(dòng)。
張衡是漢朝人，他長大以后，刻苦鉆研天文，成為著名的天文學(xué)家。
我要學(xué)習(xí)張衡對(duì)知識(shí)認(rèn)真、執(zhí)著，一絲不茍的追求精神。
2009年1月15日
星期四天氣陰
今天，我看了中央二臺(tái)演的生活欄目《星星的孩子》。說得是一群患有孤獨(dú)病孩子的故事。他們不愛說話，不愛和別人玩，生氣時(shí)候自己打自己。為了能讓他們叫一聲“媽媽”，他們的母親都付出了很多很多。
小余的媽媽放棄了很好的工作，在家里領(lǐng)他做康復(fù)訓(xùn)練。為了能治好他們的病，媽媽們想了好多辦法，都不管用，最后他們利用海豚發(fā)出的超聲波治好了他們的病。讓小余學(xué)會(huì)了叫媽媽，而且也愿和家人親近了。
看了這個(gè)故事我深受感動(dòng)，我想到了我的媽媽平時(shí)里對(duì)我的關(guān)愛。生活中的一件件事情在眼前浮現(xiàn)。我想到了母親的愛是多么的偉大，我感謝我的媽媽，我愛我的媽媽！
讀了賈平凹《天上的星星》這篇文章，我也深深地察覺到了我們自己做孩子的難。媽媽也正如文章里所說的一樣：大人們快活了，對(duì)我們就親近，雖然那是為了使他們更快活，但我們也樂意；但是他們煩惱了，卻要隨意罵我們討厭，似乎一切煩惱都要我們負(fù)擔(dān)，這便是我們做孩子的，千思萬想，也不曾明白。而天上的星星也正是如此，月亮不在的時(shí)候，它們是那么明亮、美麗、又是那么耀眼。月亮在的時(shí)候，它們是那般猥瑣，像在跟自己的伙伴捉迷藏。大人們在的時(shí)候，小孩子的天真、可愛、也不在那么輝煌了。他們只有安安靜靜地去做作業(yè)，即使做好了，也只能做一些學(xué)習(xí)有關(guān)的任務(wù)。
我也曾為過我的一位剛剛結(jié)婚的又已經(jīng)生了小娃娃的老師，而他也回答了同樣的答案，他也會(huì)把他的娃娃當(dāng)作出氣包，犧牲品。我想，難到小孩子的天真、可愛會(huì)一輩子被大人們限制、埋沒嗎？
但我早已在為自己兒童人生的自由開辟了一條新的道路。那就是在夏令營前夕，我曾經(jīng)決定在家玩他一個(gè)暑假，再享受一下輕松的感覺或快樂的感覺，可是在我做作業(yè)時(shí)候偷聽到了爸爸媽媽的談話，他們說要給我請(qǐng)家教，補(bǔ)補(bǔ)課。我聽了這句話，心里卻十分的不安，當(dāng)天晚上，我就沖出了書房，表達(dá)了我對(duì)自己的意見。當(dāng)時(shí)，我控制不住自己的感情哭了起來，對(duì)著媽媽和爸爸大喊三聲：我要自由！！！這句話轟動(dòng)了整棟房子的人。一邊心想，自己不能讓自由沉默。這時(shí)，爸爸媽媽被我的這句話嚇住了，連忙安慰我，但不管他們怎么安慰，我還是那么堅(jiān)決。我又接著說：“我寧愿去夏令營也不要請(qǐng)家教。
這時(shí)爸爸媽媽終于轉(zhuǎn)移了目標(biāo)，我的心情才平靜下來，想：自己終于為一生打開了大門，創(chuàng)造了一個(gè)開端。
她喜歡晚上數(shù)星星。一到晚上，她就開始數(shù)：“1顆、2顆、3顆……”這孩子一直數(shù)，數(shù)著數(shù)著就進(jìn)入了睡夢王國。在睡夢王國里，有許多快樂的孩子陪伴著她。天亮了，孩子醒了，將什么煩惱事都忘記了。
有一天晚上，這個(gè)孩子的家長帶著她到了外婆家。外婆家沒有窗戶，孩子看不見星星，怎么睡也睡不著。最后，好不容易睡著了，可做了一個(gè)噩夢，夢見自己變成了一個(gè)沒用的人，考試考不及格，經(jīng)常挨打挨罵。這么一個(gè)讀書行的孩子怎么可能讀書不行了呢？這孩子在夢里想。突然，天空中出現(xiàn)了幾顆最耀眼的星星，它們說：“你怎么今天不來看我們啊？”這個(gè)夢一直延續(xù)了好久。她夢見自己晚上沒有看星星而死了。臨死前，一位老婆婆告訴她，天上的星星是你的命根，你沒有數(shù)星星就沒了命根，你好自為之吧！你到天堂去做你的“快樂仙女”吧！
她醒來一看，原來是一場夢。那位老婆婆還告訴她一句：不管有什么困難，都要數(shù)星星。從此，她聽了老婆婆的話。
她就是我，一個(gè)愛數(shù)星星的小女孩。
評(píng)語：要把為什么喜歡數(shù)星星的理由寫充分，寫明白，并寫出自己喜歡數(shù)星星的種種行為。
輔導(dǎo)教師：新世紀(jì)作文
抬起頭，漫天星光眨巴著眼睛，像晶瑩的淚珠，又像發(fā)著奇異光芒的寶石；閉上眼，合十雙手，輕聲吟唱，我愿星星不哭
——題記
記得以前哄我的弟弟妹妹們，給他們講故事，我指著天上一閃閃的星星說：“看到星星沒有，一閃閃的，那是星星在哭”。意料之中的，幾個(gè)孩子撲上來揪著我問星星為什么哭，我暗笑道：果然是一群小孩子。看看他們一個(gè)個(gè)安靜坐下等著聽故事，我正準(zhǔn)備編一個(gè)故事出來，卻感到有什么正拉著我的衣角。
低頭一看，一張紙巾橫在我眼前，小小的孩子用小小的手抓著那張紙巾，以一種萬分莊重且嚴(yán)肅的口吻道：“星星不哭”。她的眼睛里是一種無法言喻的莊重與堅(jiān)持。我的心中不知什么地方跳了一下。出于對(duì)這份童真的敬意，我臉上玩笑的表情一掃而空，鄭重的放手接過拿紙巾。明明輕巧的紙巾握在手中仿佛有千斤重，握到手心里都出了一層細(xì)密的汗珠。
故事講完，我心中靈光一現(xiàn)，指著天空道；“你們沖星星許個(gè)愿吧，說不定會(huì)實(shí)現(xiàn)呢。”話音剛落，幾個(gè)孩子都一個(gè)個(gè)神情肅然的閉上了眼睛，認(rèn)真的像對(duì)待什么了不起的大事。過了一段時(shí)時(shí)間，他們睜開眼睛，好奇地向其他人打聽著對(duì)方的愿望。
有一個(gè)孩子的愿望讓我愣在了原地——我想讓星星不哭。她是那么認(rèn)真地指著天上的星星道：“你看，他們不是還在哭么？”天上的星星一閃一閃的，仿佛真的流下了眼淚。
再次見到她們的時(shí)候，這幾個(gè)孩子已經(jīng)上學(xué)了，見的世面也越來越多。想起之前那雙明亮且純真的眼睛，我又重復(fù)了當(dāng)年的問題。出乎意料的，她們眼中露出的不是興奮，而是鄙夷。
“姐姐你真傻，星星都是石頭，怎么會(huì)流淚呢？”還是當(dāng)年的小女孩，說出的話卻大相徑庭。我呆站在原地，不是尷尬，不是害羞，而是從心底的一種……悲傷。原先不忍心說破的那份童真，此刻又在哪里？
我抬頭看著天，星星依然閃閃發(fā)光，流下了淚水。
我愿星星不哭。
初三:夏露羈絆灬
抬頭的一片天是男兒的一片天
曾經(jīng)在滿天的星光下做夢的少年
不知道天多高不知道海多遠(yuǎn)
卻發(fā)誓要帶著你遠(yuǎn)走到海角天邊
不負(fù)責(zé)任的誓言年少輕狂的我
在黑暗中迷失才發(fā)現(xiàn)自己的脆弱
看著你哭紅的眼睛想著遠(yuǎn)離的家門
滿天的星星請(qǐng)為我點(diǎn)盞希望的燈火
星星點(diǎn)燈照亮我的家門
讓迷失的孩子找到來時(shí)的路
星星點(diǎn)燈照亮我的前程
用一點(diǎn)光溫暖孩子的心
現(xiàn)在的一片天是骯臟的一片天
星星在文明的天空里再也看不見
天其實(shí)并不高海其實(shí)也不遠(yuǎn)
人心其實(shí)比天高比海更遙遠(yuǎn)
學(xué)會(huì)騙人的謊言追逐名利的我
在現(xiàn)實(shí)中迷失才發(fā)現(xiàn)自己的脆弱
看著你含淚的離去想著茫茫的前程
遠(yuǎn)方的星星請(qǐng)為我點(diǎn)盞希望的燈火
星星點(diǎn)燈照亮我的家門
讓迷失的孩子找到來時(shí)的路
星星點(diǎn)燈照亮我的前程
用一點(diǎn)光溫暖孩子的心
多年以后一場大雨驚醒沉睡的我
突然之間都市的霓虹都不再閃爍
天邊有顆模糊的星光偷偷探出了頭
是你的眼神依舊在遠(yuǎn)方為我在等候
星星點(diǎn)燈照亮我的家門
讓迷失的孩子找到來時(shí)的路
星星點(diǎn)燈照亮我的前程
用一點(diǎn)光溫暖孩子的心
